最近,張云成正著手完成一本名為《換一種方式飛行》的新書。他依然記得,幾年前自己在寫第一本書時,手還拿得動筆。而現在,他已經無法握筆寫字了。這次,近20萬字的書稿都是他依靠中指點擊鍵盤完成的。 張云成身患一種罕見的疾?。哼M行性肌肉萎縮。自出生的那天起,他便病魔纏身。 “小時候,我并不知道自己將面臨怎樣的人生。當時病情遠沒有現在嚴重,我只是比一般孩子虛弱很多?!彼f。 正是由于疾病的困擾,在張云成的記憶中,他只擁有半天寶貴而難忘的上學經歷。7歲那年,他第一次走進校園。與其他同學不同,他無法跑和跳,甚至連走路都得扶著墻支撐。僅僅上了半天學,他便發起了低燒。 最初,腰沒有力氣,不扶著墻就站不起來;漸漸地,無力感傳播至腳踝,他走路總是崴腳;后來,他無法行走了,只能坐在那里;再后來,他的手無法握筆。不僅如此,肌肉的萎縮還逐漸由四肢傳播至身體內部。 “我曾努力對抗過這種變化。比如,我會強迫自己舉啞鈴、抬手臂、堅持走路,試圖阻止肌肉萎縮。但是,我漸漸意識到,我無法逆轉這種趨勢?!彼f。 第一次意識到自己將要面臨怎樣的人生是在10歲那年。他記得當時的第一感覺是“心里很涼,很絕望”。 在此之后的很長一段時間里,張云成生活在自卑和絕望的陰影中?!拔也恢雷约涸撟鲂┦裁?。當時,家里來人時,我甚至不敢說話?!彼貞浀?,“因為在我看來,別人至少能夠朝著一個目標前進,為社會創造價值,而我只能枯燥地混日子。這種感覺讓我非常羞愧?!?/p> 生活的轉機出現在1996年。當時張云成認識了影響自己人生的老師,名叫張大諾。在老師鼓勵下,張云成發現有一份工作是自己能夠勝任的,那就是寫作。 “在他的鼓勵和指導下,我完成并出版了自己的第一本書《假如我能行走三天》。在這段過程中,我突然發現,和身體健全的人相比,在某些領域我仍然可以平等地做些事情。我不需要因為身體的殘缺而感到自卑。對我而言,做一個有用的人,是我對自己最起碼的要求。理想給了我生命的尊嚴?!彼f。 后來,因為一次看病的契機,張云成和兩位哥哥來到了北京?!皝淼竭@里之后,我便不想離開了。我喜歡這里充滿新鮮和希望的生活?!彼貞浀?。 然而,生活是現實的?!叭绾卧谶@里活下去”,是擺在三兄弟面前的首要問題。由于三哥身患同樣的罕見病,家庭的重擔便一度壓在了二哥一人身上。為了生存,二哥先是去賣菜,但這樣一來,便無人照顧家中的兩位兄弟。隨后,二哥又找了一份“寫信封”的工作?!熬褪菐蛣e人給信封上寫地址。完成一個信封掙一分錢?!?/p> 最初的日子異常艱難。由于收入微薄,兄弟三人曾在一年之內搬了5次家?!暗俏沂冀K相信一定有辦法活下來?!彼f,“我暗暗決定,一定要幫著二哥一起養家?!?/p> 于是,在此之后,張云成開始嘗試自己經營網店。除了通過網店出售老家特產、寫書,他還成為一家網站論壇的管理員。 對張云成而言,“自力更生而不僅僅是活著”是重要信念?!斑@個世界上沒有什么比不被相信、不被認可更痛苦的事情。一份工作,即使一個月只能賺10塊錢,我也會樂此不疲。只有這樣,我的心里才不會有愧疚感?!彼f。 張云成坦言,很多時候,想到自己身體的變化,他仍然會感到恐懼。既便如此,他更愿意留給自己一份希望而不是絕望?!耙苍S在我有生之年的某一天,這種罕見病就會被克服。而且,只要我愿意,我總能做個有用的人:手不能寫字了,還可以用中指敲擊鍵盤;手指不能動了,還有語音輸入?!睆堅瞥烧f。 最近,張云成生活依舊忙碌而充實,病情也基本穩定。除了準備新書,他還在準備練習演講能力。 “希望我的存在能夠激勵更多人樂觀積極地生活。我想告訴大家:到達夢想的路徑有很多。如果一種方式不行,那就換一種方式繼續,但不要輕易放棄?!彼f。 張云成清楚記得自己曾在書中寫的一句話:“從懂事的那天起,我就面臨著只能活到28歲的無情命運……我知道自己最后會因肺部肌肉萎縮無法呼吸窒息而死……10歲,我只能舉起一個枕頭;如今,我拿不動一杯水?!?/p> “但是,即便如此,我仍然不會放棄。人生無論怎樣都不該白活一場,好好活著比什么都重要?!彼f。 |