
黃爍榕,女,1980年7月生,中共黨員,廣東省惠州市惠東縣平山街道湖榕社區黨委副書記。黃爍榕年幼時不幸患上癲癇,但她以頑強意志面對生活的各種磨難和考驗,鼓舞病友樂觀面對疾病、重拾人生自信,用自己的經歷為病友照亮前行的道路。黃爍榕曾獲“廣東好人”、廣東省崗位學雷鋒標兵等榮譽。
樂觀面對“癲癇人生”
“8歲那年正在學校上課,因為一次意外撞擊導致全身劇烈抽搐,隨后失去了知覺。那時由于家人缺乏醫學知識,又沒有相關遺傳病史,只是單純地以為是營養不良或頭暈造成的,并未將癥狀與癲癇聯系起來?!秉S爍榕說,直到11歲發病,家里人重視后才到大醫院接受治療,病情也逐漸得到控制。
雖然在與癲癇的抗爭中充滿挫折,但是黃爍榕并未放棄,反而是不斷調整心態,坦然樂觀地面對病情,從最初視癲癇為“魔鬼”到如今看成是“朋友”?,F在的她,早已走出陰影,且結婚生子,擁有美滿的家庭。
“癲癇不是傳染病,也不可怕,癲癇患者積極配合治療的同時,要調整心態、改變自己,勇敢走出來,會發現生活有翻天覆地的變化。同時,癲癇患者需要一個正常的學習、工作與生活環境?!彼硎?。
開設博客鼓舞患者
其實,最初的黃爍榕也是一直小心翼翼地隱瞞病情,害怕身邊的人因為癲癇疏遠自己。慶幸的是,工作期間的她通過網絡論壇認識了一個同事,因素不相識而敢于向其傾訴病情,同事則以傾聽、鼓勵、引導的方式,讓她在心態上有了很大的改變,也啟發了她。
2006年,黃爍榕以“莉舒”為筆名開通了“癲癇人生”博客,向想了解癲癇和接觸過癲癇的人們講述了自己的經歷和感悟,努力引導病友及親屬改變認知,鼓勵他們正確面對疾病。很多患者通過“癲癇人生”博客走出了陰霾,有的考上了心儀的大學,有的獲得了如意的工作,有的打破顧慮生育了健康的孩子。為此,她的博客引發了大量共鳴,無數病友及親屬前來咨詢,博客的訪問量超過40萬人次。
在此過程中,黃爍榕發現許多人存在認識上的偏見,認為得了癲癇很“不光彩”,會被人“恥笑”,也不敢結婚生子。為了消除人們對癲癇的誤解,她建立了63個“癲癇之家”、10個“莉舒親友之家”QQ群,給病友們開辟一片敞開心扉、相互傾訴和相互勉勵的天地。
盡己所能照亮他人
隨著咨詢的病友和親屬越來越多,同樣的問題黃爍榕一天有時要回答幾十次甚至上百次。因此,她萌生了把自己治病經歷和心得體會編寫成書的想法。2016年,黃爍榕創作的《愛在癲癇的日子》順利出版,并將出書所得版稅全部捐贈給深圳市社會公益基金會,成立了癲癇專項基金——“和癇莉愛公益基金”。該基金成立至今,每年線上線下對全國各地困難癲癇患者開展送溫暖活動,多年來,通過線上線下各種活動,黃爍榕和她的志愿團隊幫助了癲癇患者6萬余人。近年來,黃爍榕線上線下累計宣講超過400場,聽眾達到8萬余人次。
癲癇患者就業是一個很現實的問題。為減輕癲癇患者經濟壓力,也讓病友們從精神上“站”起來,黃爍榕建立了“癇人創業家園”,帶領了80多個病友通過電商銷售自家農產品和家鄉土特產創業,實現人均年增收約6000元?!澳壳坝?00多名病友,我們也與時俱進,正在搭建新的平臺,希望能夠給病友們的生活增加一點色彩,增加一點收入?!彼f。
她堅持為社區群眾“做好事、辦實事、解難事”,成功調解群眾糾紛超過500宗,挽回當事人經濟損失超過1000萬元。黃爍榕表示:“我只是一個普通人,就是想在平凡的崗位上盡己所能幫助群眾解決問題,幫助癲癇患者走出疾病的陰影?!保ㄘ熑尉庉嫞簞⒊` 姚卓晗)